Estratto della tesi della Dott.ssa Arianna Mellina,Psicologa, Psicoterapeuta. Allieva del Master in Psicosessuologia Elform
La mia esperienza come psicologa nell’ambulatorio di Diagnosi e Cura dell’Endometriosi, presso l’Ospedale Arnas – Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo, mi ha dato la possibilità di toccare con mano le problematiche legate a questa insidiosa malattia, quanto sia necessario un approccio olistico che consideri la donna nella sua complessità e quanto tutto ciò possa essere applicabile con un team multidisciplinare.
La donna con endometriosi è una donna con un bagaglio spesso travagliato, caratterizzato in molti casi da un dolore non compreso e non validato, spesso additata come “non in grado di tollerare un classico dolore mestruale”. Risulta evidente che arrivare ad una diagnosi significa anche poter dare un nome e una risposta a un dolore spesso invalidante.
Di fondamentale importanza, è accostare al trattamento medico il supporto psicologico per un migliore adattamento allo stato di malattia ed una minore compromissione della qualità di vita. Il percorso psicologico deve avere come obiettivo la riduzione dell’ansia e dell’angoscia sottese alla malattia e dello stress legato ai sentimenti di inadeguatezza, incompletezza e perdita del proprio ruolo riproduttivo che l’infertilità può comportare.
LA PSICOLOGIA DONNA AFFETTA DA ENDOMETRIOSI
L’impatto con questa malattia genera per la paziente nuove condizioni di vita e di vissuto, anche l’impatto con la sua diagnosi altera in modo drastico e negativo le prospettive future.
Il sentimento predominante nell’impatto con la malattia in generale, e nello specifico con l’endometriosi, è la paura, che assume varie forme: paure che riguardano la patologia fisica (sintomi, dolori), paure riguardo ai trattamenti e i postumi (paura dell’intervento chirurgico, paura di cambiamenti fisici e alterata immagine corporea, paure di recidive), paure che riguardano gli effetti psicologici e paure personali ed esistenziali.
Altre reazioni molto comuni sono la rabbia e il senso di colpa.
È possibile individuare alcune fasi relative al processo psicologico che investe la paziente dalla comparsa dei sintomi, alla definizione della diagnosi e delle scelte diagnostiche. Inizialmente c’è una prima fase di riconoscimento dei sintomi fisici, che costringono la persona ad effettuare vari esami clinici. Questi momenti vengono vissuti con timore e paura per ciò che potrebbero rivelare.
Successivamente subentra la fase diagnostica, che può portare ad un certo sollievo iniziale poiché viene scoperta la causa dei sintomi, al contempo, però, vi è il bisogno che venga assimilata, per prendere coscienza della malattia.
La formulazione della diagnosi richiama paure e importanti vissuti emotivi, che si rafforzano nella fase del trattamento. Una donna si può trovare davanti alla scelta di sconfiggere la malattia o di esaudire bisogni fondamentali come diventare mamma o sentirsi pienamente donna.
ENDOMETRIOSI DOLORE PELVICO E MALATTIE PSICOLOGICHE
La presenza di dolore pelvico è un fattore importante da prendere in considerazione quando si parla della correlazione tra endometriosi e malattie psicologiche.
Il dolore sembra essere indipendente dallo stadio dell’endometriosi, per cui donne con endometriosi lieve possono soffrire di un più intenso dolore pelvico rispetto a quelle che presentano una condizione di endometriosi più grave.
È stato dimostrato che il dolore pelvico ha effetti negativi sulla salute mentale e sulla qualità della vita: in particolar modo le donne che soffrono di questo sintomo riportano alti livelli di ansia e depressione, limitazione nelle attività sociali, perdita di capacità lavorativa, ridotta qualità di vita.
Pope et al. hanno dimostrato che l’endometriosi è correlata ad un’ampia gamma di sintomi psichiatrici quali ansia, depressione, in particolar modo, ma anche stress e scarsa qualità della vita.
Low et al., studiando 81 donne (40 con endometriosi e 41 con problemi ginecologici) con dolore pelvico, hanno delineato un profilo psicologico specifico associato all’endometriosi. Ogni paziente ha completato sei questionari psicometrici standardizzati, e dai risultati è emerso che le pazienti con endometriosi hanno mostrato punteggi con psicoticismo, introversione e ansia rispetto alle donne che presentavano altri problemi ginecologici.
Anche in uno studio, condotto da Laganà et al. su 166 donne con endometriosi, in cui sono state studiate la qualità della vita, la depressione, l’ansia e la rabbia, si è evidenziato che coloro che avevano tale patologia presentavano alti livelli di ansia e un significativo declino della qualità della vita.
ENDOMETRIOSI E COPPIA
L’endometriosi può ripercuotersi sulla relazione di coppia in modo complesso (Strzempko Butt e Chesla 2007). Innanzitutto, per il carico di dolore, la depressione, l’astenia e le comorbilità che rendono pesante la vita quotidiana alla donna e, indirettamente, più triste l’atmosfera familiare. Spesso a frustrare maggiormente il partner, e gli eventuali figli, sono il senso di impotenza e l’impossibilità di aiutare la donna a trovare un rimedio efficace al proprio dolore.
In termini più specifici, l’endometriosi può ledere l’intimità della coppia perché nessun uomo che ami davvero la propria donna vuole causarle dolore. Molti partner si astengono quindi dalla penetrazione, altri addirittura da ogni forma di intimità.
Per molti questa astinenza protratta diventa causa di tensioni familiari, irritazione, aggressività, soprattutto in quel lungo e grigio periodo di tempo (talvolta anni!) in cui la diagnosi non è ancora stata fatta: spesso, e purtroppo, i medici dicono alla donna che il dolore “è tutto nella sua testa”, ossia che è “psicogeno”, “psicosomatico”. Il dolore viene allora peggiorato dall’incomprensione, dalla solitudine, dalla sensazione di trovarsi in un tunnel da cui sembra impossibile uscire.
Le conseguenze neurovegetative (iperattività del sistema di allarme, alterazione del sonno, astenia, alterazione dell’appetito), affettive (depressione e ansia) e cognitive del dolore pelvico cronico, specialmente se associato ad endometriosi, aumentano inoltre la paura del dolore, paura che concorre ulteriormente a modificazioni comportamentali di tipo involutivo, all’autolimitazione esistenziale, all’evitamento di ogni attività che possa peggiorare la situazione, inclusi appunto i rapporti sessuali.
Una diagnosi precoce, oltre a consentire di rallentare l’evoluzione della malattia, o arrestarla, può ridurre il dolore fino a renderlo poco disturbante, se non silente, e dare all’intimità sessuale una migliore possibilità di espressione.
SUPPORTO PSICOLOGICO
Quanto fin qui detto, rende evidente l’importanza di un lavoro di sostegno psicologico, nell’immediato, successivo alla diagnosi, e a lungo termine, che possa prendere in carico e accompagnare i processi della accettazione della malattia, del dolore, della terapia farmacologica, della gestione relazionale e personale dei sintomi, con lo scopo di rendere possibile un processo di accettazione e revisione funzionale della vita dopo la malattia.
Nello specifico, le pazienti affette da endometriosi necessitano di uno spazio di ascolto dove affrontare le problematiche relative l’insorgenza della malattia, l’attesa della diagnosi e l’accettazione della stessa, dove vengano legittimate e validate emozioni suscitate dalla malattia quali angoscia, vergogna, colpa e rabbia. Inoltre le pazienti devono essere supportate a riconoscere ed esternare le reazioni psicologiche conseguenti alla malattia quali frustrazione, nervosismo, ansia, isolamento sociale, umore deflesso, preoccupazioni per il futuro, preoccupazioni legate alla genitorialità intesa sia come difficoltà di procreazione che come impossibilità fisica di prendersi cura dei propri figli, problemi legati alla propria immagine e femminilità, crollo dell’autostima, al fine di una migliore gestione ed accettazione del percorso di malattia e di cura.
A cura di: Dott.ssa Arianna Mellina
